令和7年度 厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業

第11回 市民公開フォーラム

「希少難病の創薬開発と新生児スクリーニング」が、2026年1月24日に東京国際フォーラムにて開催されました。

本フォーラムにおいて、当会代表 秋山武之が、基調講演「超希少疾患 ― 家族の歩みから考える 公平な医療と社会」と題して講演を行いました。

講演では、これまでの家族としての経験と患者会活動の歩みを踏まえ、超希少疾患における課題や、すべての患者が公平に医療へアクセスできる社会の実現に向けた必要性についてお話しさせていただきました。