未来のための架け橋
「患者の声から、未来の治療へ。」
「ライソゾーム病の創薬・研究・政策をつなぎ、
希少疾患医療の未来を前へ進める。」
所属団体
日本ムコ多糖症患者家族の会
GM1/GM2 ガングリオシドーシス患者家族の会
ガラクトシアリドーシス患者会
ムコリピドーシス/シアリドーシス患者家族の会
シスチノーシス患者と家族の会
関係団体
情報共有や啓発活動、研究支援を通じて、患者さんとご家族がより安心して未来へ進める社会の実現を目指して3つの関係団体があります。
一般社団法人全国ファブリー病患者と家族の会（ふくろうの会）
日本ゴーシェ病の会
全国ポンぺ病患者と家族の会
