日本ライソゾーム病患者家族会協議会を代表して、2025年7月4日、厚生労働省に対して「患者創薬特別加算制度および薬価保障制度の創設」に関する要望書を提出いたしました。
この要望書では、特に「超希少疾患」に対する企業の参入を促すため、患者団体が関与した基礎研究支援や治験協力を経て、創薬の初期段階から関わることで薬価算定時に加算を適用する「患者創薬特別加算制度」の創設を求めています。また、希少疾患における市場性が乏しい医薬品に対し、販売数量に依存せず一定の薬価を保障する「薬価保障制度」の導入も強く要望しております。
これらの制度の創設により、希少疾患患者の医薬品アクセスが向上し、創薬の未来に向けて大きな前進となることを期待しています。引き続き、患者会としては、希少疾患に対する支援を求め、様々な機関と連携して活動を続けてまいります。
今後も患者の声が政策に反映されるよう、皆様のご理解とご支援を賜りますようお願い申し上げます。