第1回 合同役員会を開催しました

2025年4月19日、AP日本橋にて、第1回合同役員会,総会を開催いたしました。

本合同役員会は、日本ムコ多糖症患者家族の会、ガラクトシアリドーシス患者会、ムコリピドーシス・シアリドーシス患者家族の会、そしてGM1/GM2ガングリオシドーシス患者家族の会の4団体が一堂に会し、今後の連携や情報共有、活動方針などについて意見交換を行う貴重な機会となりました。

今後も、各疾患ごとの特性や課題を尊重しながら、よりよい支援体制の構築に向けて、協力して取り組んでまいります。