このたび、日本ムコ多糖症患者家族の会（筆頭提出者：秋山武之）が提出した抄録が、国際学会「SSIEM 2026 Annual Symposium」において、ポスター発表として採択されました。【SSIEM 2026 Annual Symposium】開催日：2026年8月25日～28日開催地…
第11回 市民公開フォーラム「希少難病の創薬開発と新生児スクリーニング」が、2026年1月24日に東京国際フォーラムにて開催されました。本フォーラムにおいて、当会代表 秋山武之が、基調講演「超希少疾患 ― 家族の歩みから考える 公平な医療と社会」と題して講演を行い…
このたび、第29回 日本ムコ多糖症患者家族の会・日本ムコ多糖症研究会 合同シンポジウムを下記のとおり開催いたします。本シンポジウムは、ムコ多糖症に関する最新の研究や医療の動向について、研究者・医療関係者・患者家族が共に情報を共有し、理解を深めることを目的として開催しております。本年も…
2025年6月25日、東京で開催された「NIKKEI創薬エコシステムサミット」において、当会代表秋山武之が、日本ライソゾーム病患者家族会協議会理事として登壇いたしました。秋山は、「日本発創薬最前線～グローバルとつながる」について、約20年にわたる現場での経験をもとに登壇発言を行いました。…
2025年6月26日、総理大臣官邸にて開催された「第1回 創薬力向上のための官民協議会」に、当会代表の秋山武之が、日本ライソゾーム病患者家族会協議会理事として出席いたしました。 本協議会は、日本の創薬力強化と創薬エコシステムの再構築を目的に発足した政府主導の新たな取り組みです…