規約
LysoBridge JAPAN 規約
第1章 総則
第1条（名称）本会は、LysoBridge JAPAN（以下「本会」という。）と称する。
第2条（目的）本会は、ライソゾーム病（LSD）を抱える患者とその家族の支援を目的とし、研究・治療の推進、患者同士の情報共有および交流を促進する。特に、日本ムコ多糖症患者家族の会（以下「母体」という。）の理念に基づき、ライソゾーム病に関する基礎研究および臨床応用の支援を行う。
また、本会は以下の患者会の支援を行う。
・ガラクトシアリドーシス患者会
・ムコリピドーシス・シアリドーシス患者家族の会
・GM1/GM2ガングリオシドーシス患者家族の会
・日本ムコ多糖症患者家族の会
本会の具体的な目的は、以下の通りである。
・ライソゾーム病に関する正確な情報を提供し、患者・家族が適切な医療を受けられるよう支援する。
・ライソゾーム病の研究および治療開発の促進に寄与する。
・国内外のライソゾーム病関連団体と連携し、支援活動を強化する。
・治療や支援制度における格差を是正し、すべての患者が公平に支援を受けられる環境を整備する。
・行政機関および製薬企業と連携し、新たな治療法の開発や適切な政策立案を促進する。
第3条（事業）本会は、前条の目的を達成するため、以下の事業を行う。
・ライソゾーム病に関する情報提供および啓発活動
・患者会間の連携強化および支援
・患者および家族の交流促進
・治療薬の開発支援および治験推進
・研究開発支援（基礎・臨床研究、治療法開発の促進）
・医療機関、研究機関、行政、製薬企業等との連携
・政策提言および要望活動
・学会およびシンポジウムの開催・協力
・ライソゾーム病患者に関連する福祉制度の改善に関する活動
・その他、本会の目的達成に必要な活動
第4条（事務所）本会の事務所は、東京都港区海岸に置く。
第2章 会員
第5条（会員の資格）本会の会員は、母体の会員、および本会の目的に賛同し、理事会の承認を受けた個人または団体とする。
第6条（入会）本会への入会を希望する者は、所定の手続きを経て、理事会の承認を受けるものとする。入会に際しては、入会申請書を提出し、理事会の審査を経る。
第7条（退会）会員は、退会届を提出することで任意に退会することができる。
第8条（会費）本会の会費は、母体の会計規則に基づき管理される。本会独自の活動資金を確保する場合は、母体の会計を通じて処理するものとし、本会が直接会費を徴収・管理することはない。会費の金額や納入方法については、母体の会計規則に準じる。
第9条（除名）会員が以下のいずれかに該当する場合、理事会の決議により除名することができる。
・本会の名誉を著しく傷つけた場合
・本会の目的に反する行為を行った場合
・著しく会の活動を妨害した場合
・会費の未納が継続し、督促後も納入が確認できない場合
第3章 会員総会
第10条（構成）会員総会は、本会のすべての会員をもって構成する。
第11条（権限）会員総会は、以下の事項を決議する。
・規約の変更
・理事および監事の選任・解任
・事業報告および決算の承認
・解散および清算
・その他必要と認める事項
第12条（開催）会員総会は、毎事業年度終了後3カ月以内に開催する定時総会および必要に応じた臨時総会とする。
第13条（招集）会員総会は、理事会の決議に基づき代表が招集する。招集通知は、書面または電子メール等で行う。
第14条（議長）会員総会の議長は、代表がこれに当たる。
第15条（決議）会員総会の決議は、出席会員の過半数をもって行う。
第4章 役員
第16条（役員）本会に次の役員を置く。
・理事 2名以上
・監事 1名以上
・顧問 若干名
・参与 若干名
第17条（役員の選任）
理事および監事は、会員総会において選任する。顧問および参与は、代表が推薦し、理事会の承認を経て委嘱されるものとする。
第18条（代表）理事のうち1名を代表とし、理事の互選により選定する。
第19条（任期）役員の任期は2年とし、再任を妨げない。
第20条 （顧問および参与）
顧問および参与は、ライソゾーム病に関する専門的知見や経験を有し、本会の目的に資する助言・協力を行う者とする。顧問および参与は報酬を伴わない名誉職とする。
第5章 資産及び会計
第21条（会計）本会の会計業務は、母体の会計規則に準じ、すべての資金管理および会計処理は母体が行う。本会自体は独立した会計を行わず、会計責任も負わない。ただし、必要に応じて母体の会計担当者が理事会に対し収支報告を行う。
第22条（事業年度）本会の事業年度は、毎年4月1日に始まり翌年3月31日に終わる。
第23条（会計監査）監事は、本会に関わる資金管理が母体の会計規則に則って適切に処理されていることを確認し、必要に応じて理事会および会員総会に報告する。
第6章 解散
第24条（解散）本会は、会員総会の決議により解散する。
第25条（残余財産の処分）解散時の残余財産は、会員総会の決議を経て、母体または類似の目的を持つ団体に寄付する。
附則この規約は、本会の設立の日から施行する。