ご挨拶
LysoBridge JAPAN
この度、新たな組織として LysoBridge JAPAN を設立いたしましたので、ご案内申し上げます。
設立の目的
LysoBridge JAPANは、ライソゾーム病（LSD）を抱える患者とその家族の支援を強化し、関係者が連携して治療や支援を進める「架け橋」となることを目的としています。
特に以下の点に重点を置いて活動を行います。
- ライソゾーム病に関する 情報共有と啓発活動の推進
- 各疾患ごとの 患者会の設立支援と連携強化
- 治療薬の開発や治験の推進 に向けた活動
- 行政や製薬企業との連携 による新たな治療法や支援制度の実現
本会は、患者・家族・医療関係者・研究者・行政・企業が協力し、ライソゾーム病の研究開発を進めることに特化した団体として、疾患間の支援格差をなくし、すべての患者と家族が平等に支援を受けられる環境を整えます。
設立の背景
日本ムコ多糖症患者家族の会は、長年にわたりムコ多糖症を中心に患者支援を行ってきました。しかし、ライソゾーム病の中には 患者数が極めて少なく、個別の活動が難しい疾患が多いという課題があります。
そのため、LysoBridge JAPANは、これまでの経験を活かし、より幅広いライソゾーム病患者の支援を行う新たな枠組みとして設立されました。
すでに以下の患者会が設立され、活動を行っています。
- ガラクトシアリドーシス患者会
- GM1・GM2 ガングリオシドーシス患者家族の会
- ムコリピドーシス・シアリドーシス患者家族の会
LysoBridge JAPANは、これらの患者会と連携しながら、疾患ごとの患者支援を進め、情報共有の促進や治療開発の推進を行います。
本会は、患者の声を届ける窓口となり、研究者・医療関係者・行政・製薬企業と連携して、治療開発や支援体制の構築を推進していきます。
事業内容
本会は、設立の目的を達成するために、以下の事業を行います。
- ライソゾーム病に関する情報提供および啓発活動
- 各疾患患者会の連携強化および支援
- 患者・家族同士の交流の場の提供
- 治療薬の開発および治験推進のための活動
- ライソゾーム病の研究開発支援（基礎研究・臨床研究・治療法開発の促進）
- 医療機関・研究機関・行政・製薬企業との連携
- 国および自治体への要望・提言活動
- その他、本会の目的達成に必要な事業
私たちの想い
私たちは、LysoBridge JAPANを通じて、 「誰一人取り残さない医療」 の実現を目指します。
患者家族、医療関係者、行政、企業が連携し、ライソゾーム病の未来を共に創ることを目標としています。
この活動の趣旨にご賛同いただき、ご支援・ご協力を賜りますようお願い申し上げます。
LysoBridge JAPAN
代表 秋山 武之