2025年6月25日、東京で開催された「NIKKEI創薬エコシステムサミット」において、当会代表秋山武之が、日本ライソゾーム病患者家族会協議会理事として登壇いたしました。
秋山は、「日本発創薬最前線～グローバルとつながる」について、約20年にわたる現場での経験をもとに登壇発言を行いました。
患者当事者の立場から、ドラッグラグの経験を出発点に、基礎研究と実用化をつなぐ取り組みや、研究者・企業との連携を通じた創薬支援の実例について紹介しました。
特に、患者家族が主体となって研究環境を整備し、候補薬の発掘から企業への橋渡しを実現してきた事例をもとに、超希少疾患における創薬の可能性と課題を伝えました。
希少疾患領域における創薬支援の新たなあり方として、多くの方々に現場の実情を知っていただく機会となりました。