LysoBridge JAPANは、ライソゾーム病を抱える患者やその家族を支援するとともに、研究者、医療関係者、行政、製薬企業、関連企業が連携し、治療や支援を推進する「架け橋」となることを目指す団体です。

本団体は、日本ムコ多糖症患者家族の会、GM1/GM2 ガングリオシドーシス患者家族の会、ガラクトシアリドーシス患者会、ムコリピドーシス/シアリドーシス患者家族の会、４つのライソゾーム病患者会を包括的に支援しています。

「Bridge（架け橋）」には、患者や家族だけでなく、医療、研究、行政、企業など、ライソゾーム病に関わるすべての人々を結びつけ、連携を促進する役割が込められています。

ライソゾーム病の治療や支援は、多くの関係者がつながり、協力することで進んでいきます。LysoBridge Japanは、少数の疾患が埋もれることなく、すべての疾患が平等に扱われるための連携の仕組みづくりを推進しています。また、治療薬の開発や治験の促進を目的とした連携強化にも力を入れています。

本団体は、ドラッグラグ（医薬品の開発や承認の遅れ）を経験した患者会の実績を活かし、治療法の早期実現に向けた活動に取り組んでいます。この経験を基に、国内外の研究者や製薬企業との連携を強化し、患者の視点を反映した研究開発の推進や、新薬承認プロセスの効率化に寄与しています。また、ドラッグラグを防ぐための課題を明確化し、行政や企業に対して具体的な提言を行っています。

さらに、研究開発に特化した取り組みを行い、ライソゾーム病の克服に向けた治療法の確立を目指しています。特に、基礎研究の支援や治療選択肢の拡大を可能にする環境整備に注力しており、患者とその家族に希望を届けることを目標としています。

LysoBridge JAPANは、単なる支援団体ではなく、患者、行政、医療、研究、企業が互いに支え合い、協力するためのネットワークの場であり、ドラッグラグの克服に向けた知見と経験を活かして研究開発を推進する専門性を備えた団体です。

本団体は、ドラッグラグ（医薬品の開発や承認の遅れ）を経験した患者会の実績を活かし、治療法の早期実現に向けた活動に取り組んでいます。この経験を基に、国内外の研究者や製薬企業との連携を強化し、患者の視点を反映した研究開発の推進や、新薬承認プロセスの効率化に寄与しています。

おしらせ

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  2025年7月4日、LysoBridge JAPANの秋山が代表して厚生労働省へ要望書を提出しました
  日本ライソゾーム病患者家族会協議会を代表して、2025年7月4日、厚生… 続きを読む: 2025年7月4日、LysoBridge JAPANの秋山が代表して厚生労働省へ要望書を提出しました
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  NIKKEI創薬エコシステムサミット登壇のお知らせ
  2025年6月25日、東京で開催された「NIKKEI創薬エコシステムサ… 続きを読む: NIKKEI創薬エコシステムサミット登壇のお知らせ
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  官民協議会（第1回創薬力向上のための官民協議会）出席のご報告
  2025年6月26日、総理大臣官邸にて開催された「第1回 創薬力向上の… 続きを読む: 官民協議会（第1回創薬力向上のための官民協議会）出席のご報告
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  厚生労働省に対し早期承認に関する要望書を提出しました。
  【お知らせ】 ムコ多糖症Ⅰ型（JR-171）およびゴーシェ病（アンブロ… 続きを読む: 厚生労働省に対し早期承認に関する要望書を提出しました。
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  第1回 合同役員会を開催しました
  2025年4月19日、AP日本橋にて、第1回合同役員会,総会を開催いた… 続きを読む: 第1回 合同役員会を開催しました

所属団体

日本ムコ多糖症患者家族の会、GM1/GM2 ガングリオシドーシス患者家族の会、ガラクトシアリドーシス患者会、ムコリピドーシス/シアリドーシス患者家族の会４つのライソゾーム病患者会

関係団体：一般社団法人全国ファブリー病患者と家族の会（ふくろうの会）、日本ゴーシェ病の会、全国ポンぺ病患者と家族の会